Zara Hartshorn Ji – tik 13 metų britė paauglė, kurios fizinė išvaizda patraukė viso pasaulio žmonių dėmesį. Nuo pat mažens Zara susidūrė su retos genetinės ligos, vadinamos lipodistrofija, iššūkiais – būklė, pakeitusi jos veidą ir suteikusi jai suaugusios moters išvaizdą.
Kas yra lipodistrofija? Reta genetinė liga
Lipodistrofija yra genetinė būklė, paveikianti riebalinio audinio pasiskirstymą po oda. Dėl to ja kenčiantys žmonės patiria a didelis apimties praradimas tam tikrose kūno vietose, kurios gali sukelti a priešlaikinis odos senėjimas. Ši liga yra ypač reta, ir manoma, kad tik apie 2.000 žmonių pasaulyje ja serga paveldimai, nors tai gali atsirasti ir dėl šalutinio vaistų poveikio ar imuninės sistemos ligų.
Zaros atveju jos būklė ne tik sukėlė pastebimų fizinių pokyčių, bet ir paveikė jos gyvenimo kokybę. „Matau, kaip mano oda kabo. „Jaučiuosi kaip jauna moteris, įstrigusi senos moters kūne“, – interviu dalijosi jauna moteris, apibūdindama savo kasdienį gyvenimą sergant šia liga.
Socialinis ir emocinis poveikis Zaros gyvenimui
Zara Hartshorn ne tik susiduria su medicininiais gyvenimo su lipodistrofija iššūkiais, bet ir su socialines ir emocines pasekmes kurie ateina su jų būkle. Nuo tada, kai ji buvo labai maža, ji buvo mokyklos draugų ir nepažįstamų žmonių pajuokos ir įžeidžiančių komentarų objektas. „Jie mane vadina „močiute“ ir „beždžione“, o aš dažnai slepiuosi vonioje verkti“, – sako Zara.
Šios nuolatinės patyčios apsunkino jos kasdienybę, tačiau mama Tracey buvo besąlygiška dukros atrama. Tracey, kuri taip pat kenčia nuo lipodistrofijos, supranta gyvenimo su šia liga iššūkius ir pasirūpino, kad svarbu priimti save tokį, koks esi. „Galų gale, iš tikrųjų svarbu, kas tu esi žmogus“, – nuolat primena jis.
Laimei, Zara taip pat turi artimą draugų ratą, kurie ją palaiko ir primena, kad jos vertė yra ne tik jos fizinė išvaizda. Ar santykiai buvo esminiai jų savigarbai ir atsparumui.
Ar galima gydyti lipodistrofiją?
Šiuo metu nėra vaistų nuo lipodistrofijos. Tačiau kai kurie pacientai pasirenka kosmetines procedūras, kad pagerintų savo išvaizdą, taigi ir gyvenimo kokybę. Zaros atveju ji nusprendė atlikti veido patobulinimą dar būdama labai jauna, tikėdamasi, kad išvaizda bus labiau panaši į paauglės išvaizdą. Deja, rezultatai nebuvo tokie, kokių tikėtasi, o tai jauną moterį laikinai atbaidė.
Kita vertus, gydytojai rekomenduoja pacientams, sergantiems lipodistrofija, taikyti visapusišką gydymą, apimantį ne tik estetinius aspektus, bet ir galimas susijusias medžiagų apykaitos komplikacijas, tokias kaip diabetas ir. širdies ir kraujagyslių ligos.
Paveikta šeimos aplinka
Zaros motina Tracey Hartshorn yra atsparumo pavyzdys. Taip pat būdama lipodistrofija, Tracey patyrė panašią patirtį kaip ir jos dukra; erzinimas, atstūmimas ir nuolatinė kova ieškant būdų priėmimas. Be to, iš šešių Tracey vaikų dar du turi lipodistrofijos simptomų, nors ir mažiau nei Zara.
Tracey didžiausią susirūpinimą kelia tai, kad Zara jos neprarastų pasitikėjimas savimi dėl neigiamų komentarų ar priekabiavimo. „Tai sunkus kelias, bet noriu, kad mano vaikai suprastų, jog jie čia ne vieni“, – viename iš šeimos pasiūlytų interviu sakė jis.
Medicininiai lipodistrofijos aspektai
Lipodistrofija neapsiriboja fiziniais pokyčiais; Tai taip pat gali sukelti rimtų sveikatos komplikacijų. Dėl riebalinio audinio trūkumo pacientai dažnai vystosi atsparumas insulinui, o tai padidina riziką 2 tipo diabetas ir širdies ir kraujagyslių ligomis. Be to, kūno riebalų pasiskirstymo disbalansas gali paveikti vidaus organus, dar labiau apsunkindamas situaciją.
Specializuota medicininė priežiūra yra labai svarbi. Pacientus reikia nuolat stebėti, kad būtų išvengta bet kokių susijusių medžiagų apykaitos komplikacijų ir jas būtų galima gydyti. Be to, gali pasiūlyti tokių retų ligų tyrimų pažanga terapiniai sprendimai artimiausioje ateityje.
Zara stiprybė: įkvėpimas
Nepaisant sunkumų, Zara daugeliui žmonių tapo įkvėpimo šaltiniu. Jo gebėjimas drąsiai ir optimistiškai susidoroti su sunkumais primena žmogaus atsparumo galią. Tokios istorijos kaip Zara Hartshorn kviečia mus apmąstyti empatijos ir palaikymo svarba tiems, kurie susiduria su nepaprastais iššūkiais.
Nors lipodistrofija yra reta būklė, ji pabrėžia būtinybę didinti visuomenės informuotumą apie genetines ligas, kuriomis serga tiek daug šeimų. Didesnio sąmoningumo dėka galime dirbti kartu, kad išnaikintume stigmą ir pasiūlytume prasmingą paramą tiems, kuriems jos reikia.